Sopravvissuta, per il momento..

inchieste.repubblica.it

da “inchieste.repubblica.it”
di FEDERICA BARETTI

TREVISO – Sopravvissuta, per il momento. Tecnicamente si dice così, perché di guarigione si può parlare solo dopo 5 anni di vita senza recidive. A quasi un anno dal trapianto di midollo osseo da donatore e a un anno e mezzo dalla diagnosi di leucemia linfoblastica acuta, posso ritenermi fortunata. Non perché ho sconfitto la malattia, ma perché ci sono. Le malattie, a partire da quelle più gravi, come la leucemia, non si combattono. Si vivono. Non si tratta di accettare o non accettare, ma di renderle parte di sé.

La mia è arrivata la vigilia di Natale del 2013. Avevo 38 anni. Certo, era lì già da un po’, ma non da molto, al massimo qualche settimana. Perché quando si è giovani il cancro corre, e se il tumore è liquido e colpisce il midollo osseo – la nostra centrale del sangue – è un velocista assetato di vittoria. Ricordo quegli istanti come un film rivisto cento volte. Le piste da sci della Val Gardena, uno strano dolore muscolare, la tachicardia, la lucida sensazione che c’era qualcosa di insolito e inquietante in quella stanchezza improvvisa.

Il Pronto Soccorso, la mattina della vigilia, gli esiti degli esami del sangue e i medici e gli infermieri che cominciano a trattarti in maniera diversa, offrendoti una mascherina per proteggerti dai virus mentre ti caricano su un’ambulanza diretta al reparto di Ematologia dell’ospedale di Treviso. Auguri. Buon Natale.

Non avevo mai neanche lontanamente immaginato ciò che mi attendeva. O forse semplicemente non avevo mai contemplato l’idea che potesse accadere a me: due cicli di chemioterapia in due fasi, una ogni tre settimane, per mandare la malattia in remissione e arrivare il prima possibile al trapianto di midollo osseo da donatore, perché mio fratello e mia sorella, perfettamente compatibili fra loro, non erano compatibili con me.

Leucemia, trapianto, midollo, chemio. Parole terrorizzanti, che non conoscevo, se non superficialmente. Perché stava capitando a me? “Non sappiamo qual è il primo movens – mi disse un medico speciale – ma le assicuro che da quando la mutazione delle cellule ha inizio, noi sappiamo perfettamente cosa fare, si fidi”. E così ho fatto. Mi sono affidata. Alla chimica, alla scienza e all’essere umano. Medici, primari, ricercatori, infermieri, specializzandi, familiari e amici. Quelli che ci sono stati e quelli che se la sono data a gambe. In quel momento, si trattava di guardare in faccia la malattia. E proprio in quel trovarmi improvvisamente di fronte al limite nel suo volto più estremo, la morte, ho sperimentato su di me la straordinaria magia della vita. Ho cominciato a cantare i miei mantra di desiderio, come antidoto alla paura che toglieva il fiato e al dolore che stordiva.

Il nuovo midollo osseo mi è stato reinfuso il 16 e il 17 giugno del 2014 nella clinica ematologica dell’ospedale di Udine, dopo una dose di chemio e radioterapia che ha letteralmente spazzato via il mio. Ho accolto il nuovo midollo come un gradito ospite da viziare e coccolare. Saremmo andati d’accordo, io e il mio inquilino? Saremmo stati in grado di rispettarci, sfidarci e infine lasciare spazio a chi desiderava perdersi ancora un po’ per il mondo?

In quei giorni di isolamento in una camera sterile – il mio acquario – fantasticavo sul mio donatore. A volte lo immaginavo come un alpino, perché dopo appena tre mesi dal trapianto, con 10 chili di meno, le mucose secche, l’intestino annodato e un viavai di nausea, febbre, aghi e capogiri, ho cominciato a sentirmi meglio e ho iniziato a fare ginnastica. Altre volte come un marinaio, perché spesso nelle settimane successive al trapianto pensavo lungamente al mare, alla sabbia sui piedi, alle labbra umide e salate, mentre me ne stavo lì nella bolla ad attendere l’attecchimento del nuovo midollo.

Certamente il mio donatore era un uomo, o una donna, che aveva scelto consapevolmente e gratuitamente la possibilità di donare la vita a un altro essere umano. Io, per onorarlo, ho continuato coi mantra. E anche con gli allenamenti. Spirituali e fisici. Pilates due volte la settimana, un’ora di camminata al giorno con il cane, una cinquantina di libri letti in una manciata di mesi, la totale e incondizionata volontà di continuare a sperimentare ogni giorno la vita. Quel desiderio di esserci, nonostante tutto. Ho rimesso gli sci esattamente sei mesi dopo il trapianto. Ora sono qui, per il momento, sopravvissuta. Un domani, forse, guarita.

 

http://inchieste.repubblica.it/it/repubblica/rep-it/2015/05/28/news/midollo_spinale_trapianto-113854008/